RESUMO

O transplante de células-tronco hematopoiéticas (TCTH) afeta não só o paciente, mas também sua família, principalmente o sujeito que assume o papel de cuidador principal, pois este tem seu estilo de vida alterado devido às inúmeras responsabilidades por ele assumidas. Essa pesquisa teve como objetivos identificar o perfil dos familiares cuidadores que acompanham os pacientes no período pós-transplante e avaliar a qualidade de vida desse familiar cuidador. Trata-se de um estudo quantitativo e descritivo, realizado em uma unidade ambulatorial do Serviço de Transplante de Medula Óssea de um hospital de ensino do Paraná, no período de 8 de agosto de 2012 a junho de 2013. Aprovado pelo Comitê de ética em pesquisa, com o parecer nº 65118/2012. Foram entrevistados 34 familiares cuidadores presentes no ambulatório no período da coleta. Os dados foram coletados através de ficha sobre o perfil sociodemográfico e um instrumento de avaliação de qualidade de vida, composto por 31 itens divididos em quatro domínios: físico, psicológico, social e ambiental. Identificou-se que o familiar cuidador é predominantemente do feminino (97%), casado (58%), mãe (85%), com idade entre 24 e 58 anos, caucasiano (79%), católico (58%), procedente da região sul (67%), com ensino fundamental incompleto (35%) e baixa renda. Em relação à qualidade de vida,18 (52,94%) a consideram boa. Os achados revelaram menor percepção de qualidade de vida nos domínios psicológicos (Md=7,3; DP=3,57) pela sobrecarga emocional que os cuidados que envolvem o transplantado geram, e, físico pelo o desgaste gerado pela alta demanda do cuidado (Md=12; DP=3,03). A qualidade de vida é mais preservada nos domínio ambiente (Md=9; DP=3), seguido pelo domínio social (Md=10,5; DP=6,5). As situações a que o familiar é exposto, desde o diagnóstico até o pós-TCTH de seu familiar, faz com que sua vida sofra modificações, assim como a forma de encara-la, sendo sua qualidade de vida influenciada tanto negativamente quanto positivamente pelas mudanças decorrentes da rotina imposta pelos cuidados. Conhecer as alterações na qualidade de vida propicia que as atividades desenvolvidas no ambulatório sejam também direcionadas em suprir as necessidades desse cuidador que precisa ser cuidado.

Palavras-chave: Cuidadores, Qualidade de Vida, Transplante de Células-Tronco Hematopoiéticas